De informatie is afkomstig van de website: http://www.balansdigitaal.nl/. Op deze website heb ik veel informatie kunnen vinden over veel voorkomende ontwikkelings- en leerstoornissen. Naast informatie over wat de stoornis inhoudt worden er ook links en informatie gegeven over instellingen, organisaties waar de naar toe kunt voor meer informatie of hulp bij de stoornis. Als docent zou ik deze website zeker gebruiken om meer informatie in te winnen of te geven aan ouders als ik een leerling met een dergelijke stoornis in de klas zou hebben. Via deze website weet ik ook waar ik ouders en de leerling naar zou kunnen door verwijzen.

Wat is PDD-NOS?

PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een Engelse naam voor stoornissen die worden gerekend tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen is de overkoepelende naam voor stoornissen waartoe ook het autisme behoort.

Restcategorie

Met PDD-NOS wordt een restcategorie aangeduid die kenmerken heeft van het autisme, maar niet genoeg om zo te worden genoemd. Pervasief betekent (in het Latijn) doordringen. Het wil zeggen dat we bij pervasieve stoornissen te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Dat kan bij kinderen met PDD-NOS de taalontwikkeling zijn, de motorische ontwikkeling, het reageren op interne en externe prikkels, maar vooral het vermogen zich op anderen te richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed te besturen.

Bij kinderen met PDD-NOS ontwikkelen het sociale begrip en de sociale intuïtie zich zeer moeizaam. Dat maakt hen vaak onzeker en angstig. Ter voorkoming van deze angst houden zij zich graag vast aan bekende regels en patronen. In hun interesses kunnen ze zelfs rigide en dwangmatig zijn. De problemen uiten zich bij een kind met PDD-NOS verschillend per leeftijd. De problemen worden groter naarmate het kind meer in de buitenwereld gaat functioneren.

Oorzaak en gevolgen van PDD-NOS

De oorzaak van PDD-NOS is nog niet echt duidelijk. Men vermoedt een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen die gevolgen heeft voor het verwerken van (vooral sociale) informatie. Geschat wordt dat erfelijkheid in 80-90% een rol speelt in de vorm van een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van de stoornis. Dikwijls ziet men in families van kinderen met PDD-NOS veel varianten van deze stoornissen, in de verschillende gradaties van sociaal een beetje onhandig tot het zuivere autisme.

PDD-NOS kan een grote invloed hebben op het dagelijks functioneren van het kind, met name op sociaal gebied. De opvoeding van het kind vergt een behoorlijke inspanning en heeft vaak zijn weerslag op het hele gezin.

Gevolgen voor het kind

Voor het kind betekenen de gevolgen van PDD-NOS vaak een ernstige beperking in het dagelijks functioneren. Dit is uiteraard afhankelijk van de samenstelling en de ernst van de stoornis. Kinderen met PDD-NOS zijn door hun problemen in de sociale omgang vaak heel onzeker en eenzaam. Angsten komen bij hen meer dan gemiddeld voor. Op school functioneren deze kinderen vaak onder hun intelligentieniveau. Vrienden maken en vriendschappen onderhouden is voor deze kinderen een extreem moeilijke opgave.

Gevolgen voor het gezin

Voor ouders van kinderen met PDD-NOS is het ontbreken van een echte wederkerigheid in de relatie met het kind vaak een teleurstellende ervaring. Het opvoeden vraagt van hen een meer dan gemiddelde inzet.
Intuïtief hebben ouders hun aanpak vaak al wel aan de problemen van het kind aangepast. Bij buitenstaanders ontlokt dat vaak de opmerking dat zij hun kinderen te veel beschermen.

Vaak hebben kinderen met PDD-NOS door hun naïviteit ten opzichte van de sociale omgeving langer dan andere kinderen leiding en bescherming van hun ouders nodig.

De broertjes en zusjes krijgen daardoor wel eens te weinig aandacht. Ook zij ervaren het gebrek aan wederkerigheid in de relatie. Verder worden spontane gezinsgebeurtenissen vaak vermeden of in de war gestuurd door het kind met PDD-NOS, dat er niet tegen kan de gewone regels en ritmes te doorbreken.

Gevolgen op school

Het kind met PDD-NOS kan zich minder makkelijk afstemmen op verwachtingen van de omgeving. Het is belangrijk dat leerkrachten van deze kinderen zich dat realiseren en dat ze inzien dat het starre gedrag wordt geleid door angst en geen kwestie is van koppigheid.

Kenmerken van PDD-NOS

Kinderen met PDD-NOS kunnen opvallen door:

• Onhandig en angstig gedrag in sociale situaties
• Weinig begrip en gebruik van non-verbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding)
• Het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen
• Het ontbreken van wederkerigheid in het contact
• Een eenzame, gesloten indruk te maken
• Zich angstig te tonen voor veranderingen
• Fanatiek vast te houden aan bepaalde routines
• Zich koppig en driftig te uiten (ingegeven door angst)
• Een eenzijdige belangstelling tonen
• Rigide en dwangmatige gedragspatronen te ontwikkelen
• Overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels
• Of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen
• Een trage taalontwikkeling
• Eigenaardig ouwelijk taalgebruik
• Taal in alle gevallen letterlijk nemen
• Een onhandige, stijve motoriek

Kinderen met PDD-NOS kunnen onderling sterk verschillen in de ernst van de kernproblemen en het aantal en de ernst van de bijkomende problemen.

Diagnose van PDD-NOS

PDD-NOS is een kinderpsychiatrische diagnose die (nog) niet is vast te stellen aan de hand van exacte gegevens. De diagnose wordt gesteld aan de hand van systematisch verkregen gegevens van de ouders, leerkrachten en bevindingen uit onderzoek van diverse deskundigen uit de medische en psychologische beroepsgroep. Doorgaans wordt de diagnose door een arts gesteld en vindt er, vooral ook als er medicatie wordt voorgeschreven, een lichamelijk onderzoek plaats.

Bijkomende stoornissen

Naast de kernproblemen van PDD-NOS - de neiging zich afzijdig te houden van sociale contacten en daardoor minder goed gevoel voor het omgaan met anderen, inclusief de angst daarvoor - zijn er vele soorten bijkomende problemen.

Mogelijke bijkomende problemen:

• afwijkende zintuiglijke verwerking
• spraak-taalproblemen
• verstandelijke handicap
• afwijkende motoriek
• gelijktijdig voorkomende stoornissen (comorbiditeit), zoals ADHD
• NLD

Aanpak en behandeling van PDD-NOS

Er is geen behandeling bekend die PDD-NOS doet verdwijnen. De behandeling bestaat, net als bij de meeste kinderpsychiatrische aandoeningen, uit een combinatie van voorlichting, medicatie, opvoedingsondersteuning, begeleiding op school en psychotherapie in de vorm van gedragstherapie en/of sociale vaardigheidstrainingen.

Belangrijk punt is om de omgeving van het kind zo voorspelbaar mogelijk te maken, om angsten te voorkomen. De omgeving zal zich moeten aanpassen aan de problemen van het kind met PDD-NOS en niet andersom. Het kind zal moeten worden begeleid om stapje-voor-stapje te leren omgaan met onzekerheid. Van de personen om het kind heen wordt gevraagd veel voor het kind te verduidelijken en veel geduld te hebben met driftbuien en agressiviteit.

Medicatie wordt gegeven om de bijkomende problemen zoals angst, depressie of agressie te verminderen. Soms wordt het medicijn Ritalin voorgeschreven om de aandacht en concentratie te verbeteren.

Links over PDD-NOS

Overzicht van links naar websites met informatie over PDD-NOS en autismespectrumstoornissen.

In dit overzicht nemen wij geen links op naar websites van hulpverleners en andere organisaties met een commercieel belang.

Advies en informatie - voor ouders

• Autisme Centraal 
  Vlaams kennis- en ondersteuningscentrum voor autisme. Organiseert regelmatig opleidingen en workshops in Nederland, o.a. voor ouders.
• Autisme Info Centrum (AIC)
  Regionale informatie- en documentatiecentra voor (ouders en partners van) mensen met autisme (onderdeel NVA)
• Hersenstichting
  Informatie over hersenen en hersenaandoeningen, waaronder autismespectrumstoornissen.
• Sclera pictogrammen
  Uitgebreid bestand zwart-wit pictogrammen, gratis te downloaden en zowel thuis als op school toepasbaar
  
  

Advies en informatie - voor kinderen & jongeren

• Autisme
  Site over autisme voor kinderen, gemaakt door kinderen.
• Leslink: Autisme
  Lesmateriaal voor VSO en Praktijkonderwijs, met duidelijk uitleg over autisme.
• 'Sociaal bij de hand'
  Site voor jongeren met een autismespectrumstoornis. Met verhalen die hulp bieden bij het omgaan met sociale situaties op school (van Landelijk Netwerk Autisme en de CED Groep).
  
  

Advies en informatie - voor het onderwijs

• Landelijk Netwerk Autisme (LVA)
  Organisatie die aangepast onderwijs en specifieke begeleiding stimuleert voor leerlingen met autisme. Met tips en ervaringsverhalen uit het onderwijs en uitgebreid scholingsaanbod voor leerkrachten.
• Sclera pictogrammen
  Uitgebreid bestand zwart-wit pictogrammen, gratis te downloaden en zowel thuis als op school toepasbaar
• Sociaal emotionele ontwikkeling in het basisonderwijs
  Informatie en ondersteuning voor leraren in het BO bij het stimuleren van de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen
  
  

Advies en informatie - voor hulpverleners

• Kenniscentrum KJP
  Landelijk Kenniscentrum kinder- en Jeugdpsychiatrie, met informatie voor professionals over o.a. Autisme Spectrum Stoornissen.
• Trimbos-instituut
  Kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg en verslaving.

Ervaringen en lotgenotencontact

• Autiplanet
  Site van ouder van een kind met een autismespectrumstoornis. Met informatie en ervaringen van ouders.
• Autsider
  Online community met informatie over autisme en aanverwante stoornissen
• Club PDD-NOS of Asperger
  Clubsite voor iedereen die te maken heeft of geïnteresseerd is in Autismespectrumstoornissen, waaronder PDD-NOS
• Onderzoek Autisme
  Discussieforum waar ouders informatie uitwisselen over wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme en andere neurologische ontwikkelingsstoornissenen
• Ons kind heeft ...
  Website met forum over PDD-NOS, voor en door ervaringsdeskundige ouders
• Over een kind met autisme
  Site van ouder van een kind met PDD-NOS. Met ervaringsverhalen van ouders.
• PDD-NOS, McDD en de wereld daar omheen
  Site van ouder van een kind met PDD-NOS en MCDD
• Praten over autisme
  Club voor iedereen die op de een of andere manier met autisme te maken heeft.
• Website Francoise
  Persoonlijke website van een meisje met PDD-NOS
  
  

Onderzoek en diagnose

• Fonds Psychische Gezondheid 
  Fonds dat zich inzet voor mensen met psychische problemen en verbetering van de psychische gezondheid van mensen in Nederland.
• Kenniscentrum KJP
  Landelijk Kenniscentrum kinder- en Jeugdpsychiatrie, met informatie voor professionals over o.a. Autisme Spectrum Stoornissen en ADHD.
• Trimbos instituut
  Kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg en verslaving.

Passend Onderwijs

• Geslaagd studeren met autisme
  Film van MEE PLus over Joeri met PDD-NOS, die HBO Elektrotechniek studeert. De korte film laat zien wat er nodig is om studeren met autisme tot een succes te maken. De film staat op You Tube en duurt 9.33 minuten.
• Informatiepunt Passend Onderwijs
  Website van het Informatiepunt Passend Onderwijs, aanspreekpunt voor vragen en ondersteuning op het gebied van Passend Onderwijs.
• Passend Onderwijs 
  Dossier over Passend Onderwijs van Ministerie van Onderwijs, met overzicht van alle documenten van het ministerie hierover, zoals nieuws- en persberichten, publicaties en kamerstukken.
• Platform WSNS 
  Netwerk voor onderwijscoördinatoren Passend Onderwijs.
• Weer Samen Naar School (WSNS)
  Informatie over het project 'Weer Samen Naar School' van ministerie van Onderwijs  

Kijk voor meer links in het Dossier Passend Onderwijs.

Belangenorganisaties

• Landelijk Netwerk Autisme (LVA)
  Organisatie die aangepast onderwijs en specifieke begeleiding stimuleert voor leerlingen met autisme
• Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
  Belangenvereniging voor mensen met autisme, hun ouders en partners én voor alle andere geïnteresseerden
• PAS
  Belangenvereniging voor en door normaal tot hoogbegaafde (jong)volwassenen met een autismespectrumstoornis
• Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)
  Belangenvereniging voor mensen met autisme en ouders, familieleden, of kinderen van een persoon met autisme én hun sociaal netwerk.