De informatie is afkomstig van de website: http://www.balansdigitaal.nl/. Op deze website heb ik veel informatie kunnen vinden over veel voorkomende ontwikkelings- en leerstoornissen. Naast informatie over wat de stoornis inhoudt worden er ook links en informatie gegeven over instellingen, organisaties waar de naar toe kunt voor meer informatie of hulp bij de stoornis. Als docent zou ik deze website zeker gebruiken om meer informatie in te winnen of te geven aan ouders als ik een leerling met een dergelijke stoornis in de klas zou hebben. Via deze website weet ik ook waar ik ouders en de leerling naar zou kunnen door verwijzen.

Wat is MCDD?

MCDD is de afkorting van de Engelse term Multiple Complex Developmental Disorder. In het Nederlands: Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen.

Deze stoornis wordt beschouwd als een variant van bepaalde autistische stoornissen. MCDD is nog niet officieel opgenomen in het algemeen gebruikte psychiatrisch handboek (de DSM), maar wordt als beschrijving van bepaalde psychiatrische problemen van kinderen al wel regelmatig door kinder- en jeugdpsychiaters gebruikt.

Regulatieproblemen

Hoewel MCDD wordt beschouwd als een variant van het autisme of PDD-NOS, staan bij kinderen met MCDD niet de contactproblemen op de voorgrond maar de problemen bij het reguleren van emoties en gedachten. Een beetje angst ontaardt bij hen meteen in paniek, een beetje boosheid wordt razernij. Hun veel te sterke fantasie zorgt ervoor dat hun gedachten met hen op de loop kunnen gaan, waardoor fantasie en werkelijkheid niet meer uit elkaar worden gehouden. Soms vertellen ze over 'stemmetjes' of 'mannetjes' in hun hoofd die hen regeren zonder dat ze zich daartegen kunnen verzetten. Het regulatiemechanisme, de innerlijke thermostaat die emoties en gedachten in evenwicht houdt, werkt bij hen kennelijk minder goed.

Zicht op sociale verhoudingen

Kinderen met MCDD nemen wel initiatieven tot contact met anderen, maar missen vaak het vermogen sociale verhoudingen goed te doorzien. In de geborgenheid en veiligheid van een een-op-een-relatie met een volwassene kunnen ze vaak redelijk functioneren. Het gaat mis zo gauw de situatie complexer of minder overzichtelijk wordt. Op het schoolplein, in de winkel, op het verjaardagspartijtje, op het familiefeest ontsporen deze kinderen heel snel en reageren dan met angst of woede.

Oorzaak en gevolgen van MCDD

Er is nog weinig specifiek onderzoek gedaan naar de oorzaken van MCDD. Aangenomen wordt dat het te maken heeft met een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen in combinatie met reacties op prikkels uit de omgeving. Niet onmogelijk is dat er net als bij autisme sprake is van een erfelijke component.

Gevolgen voor het kind

Een kind met MCDD heeft er extreem veel moeite mee om de wereld als een veilige plaats te ervaren. Alles is erop gericht om de angst te beteugelen. De ontwikkeling op diverse leefgebieden kan hier ernstig onder lijden.

Gevolgen voor het gezin

Omdat het gedrag van kinderen met MCDD in een-op-een relaties niet zo snel ontspoort, worden de problemen van ouders niet altijd even serieus genomen. Het beschermen van hun kind tegen te veel binnenkomende prikkels kan worden opgevat als overbezorgdheid. Daarnaast bestaat het gevaar dat alle energie binnen het gezin erop gericht is om woedebuien van het kind te voorkomen, zodat belangen van andere gezinsleden daaraan te veel ondergeschikt worden.

Kenmerken van MCDD

De symptomen van McDD zijn te verdelen in drie groepen.

1. Stoornissen in de regulatie van affecten (angst en agressie: angst schiet door in paniek, boosheid in woede)

• intense angst of gespannenheid
• vreesachtigheid of fobie (ziekelijke vrees), meestal voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen
• paniekaanvallen of 'overspoeld worden door primitieve angsten'
• momenten of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien of primitieve woedeaanvallen
• uitgesproken emotionele en stemmingsschommelingen zonder duidelijk aanwijsbare aanleiding
• frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties

2. Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen

• sociale desinteresse, vermijding van sociale contacten of grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden
• ontbreken van bestendige relaties met leeftijdgenoten
• aanklampende 'haat-liefderelaties', met name met volwassenen (in het bijzonder ouders/primaire verzorgers)
• diep gebrek aan empathie en het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen

3. Stoornissen van het denken (onnavolgbaar van de hak op de tak springen, bizarre fantasieën, geheel opgaan in fantasieën, moeite hebben met het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid)

• onlogische gedachtegang of plotselinge onnavolgbare gedachtesprongen (magisch denken, neologismen, bizarre gedachten)
• verwarring tussen fantasie en realiteit
• gemakkelijk verward raken (moeite met het begrijpen van wat er om hen heen gebeurt)
• overwaardige gedachten (grootheidsideeën, verhoogde achterdocht, overgeïnvolveerd raken in fantasiefiguren, imaginaire vrienden)

Het vaststellen van MCDD

De diagnose MCDD wordt gesteld door een kinder- en jeugdpsychiater aan de hand van gegevens van de ouders, gesprekken met het kind en informatie van andere hulpverleners.

MCDD is nog niet officieel opgenomen in de DSM-IV (een internationaal erkend classificatiesysteem van stoornissen). Wel wordt het al regelmatig door kinder- en jeugdpsychiaters gebruikt als beschrijving van bepaalde psychiatrische problemen bij kinderen.

Naar verwachting wordt MCDD in 2011 opgenomen in de vijfde, herziene versie van de DSM.

Bovenkant formulier

Aanpak en behandeling van MCDD

Er is helaas geen therapie die de stoornis MCDD opheft. Wel kan een speciale opvoeding met veel consequente en wijze leiding de problemen meestal binnen de perken houden. Dit vraagt echter een constante aandacht van de omgeving, waardoor het opvoeden van deze kinderen een uitputtende bezigheid is. Ouders van kinderen met MCDD moeten altijd proberen hun eigen emoties niet te tonen, vooruit te denken over gebeurtenissen en bedacht te zijn op ongeremde reacties. Zij moeten zichzelf een manier van opvoeden aanleren waarin verduidelijking en begrenzing een tweede natuur wordt. Het regulatiemechanisme dat zorgt voor evenwicht in emoties en gedachten moet bij kinderen met MCDD als het ware van buitenaf worden aangedragen. Medicatie kan soms nodig zijn om de angsten binnen de perken te houden.

Hulp en begeleiding

De opvoeding van kinderen met MCDD kan voor ouders uitputtend zijn. Ouders hebben bij de omgang met de ernstige problemen van hun kind dringend behoefte aan deskundige begeleiding van een kinder- en jeugdpsychiater, vaak in samenwerking met een gezinsbegeleider. Behandeling is gericht op het geven van structuur, het voorkómen en dempen van de angsten en het bevorderen van de gezonde ontwikkeling.

Zelfstandigheid

Bij jongeren met  MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in deze periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is.

In de volwassenheid luwen de heftige emotionele uitschieters bij het merendeel van de kinderen met MCDD, maar zij blijven veelal afwijkend in het sociale contact en dikwijls ook in het denken. In veel gevallen blijven zij wel aangewezen op hulp en begeleiding, met name bij wonen en werken.

Onderkant formulier

Advies en informatie - voor ouders

• MCDD - portaalsite
  Vlaamse site met informatie over MCDD
• Ons kind heeft ...
  Website met informatie over MCDD (en andere ontwikkelingsstoornissen), opgezet door moeder van kind met o.a. MCDD.
• Sclera pictogrammen
  Uitgebreid bestand zwart-wit pictogrammen, gratis te downloaden en zowel thuis als op school toepasbaar

Advies en informatie - voor kinderen & jongeren

• Autisme
  Site over autisme voor kinderen, gemaakt door kinderen.
• Leslink: Autisme
  Lesmateriaal voor VSO en Praktijkonderwijs, met duidelijk uitleg over autisme.
• 'Sociaal bij de hand'
  Site voor jongeren met een autismespectrumstoornis. Met verhalen die hulp bieden bij het omgaan met sociale situaties op school (van Landelijk Netwerk Autisme en de CED Groep).

Advies en informatie - voor het onderwijs

• Landelijk Netwerk Autisme (LVA)
  Organisatie die aangepast onderwijs en specifieke begeleiding stimuleert voor leerlingen met autisme. Met tips en ervaringsverhalen uit het onderwijs en uitgebreid scholingsaanbod voor leerkrachten.
• Sclera pictogrammen
  Uitgebreid bestand zwart-wit pictogrammen, gratis te downloaden en zowel thuis als op school toepasbaar
• Sociaal emotionele ontwikkeling in het basisonderwijs
  Informatie en ondersteuning voor leraren in het BO bij het stimuleren van de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen

Advies en informatie - voor hulpverleners

• Kenniscentrum KJP
  Landelijk Kenniscentrum kinder- en Jeugdpsychiatrie, met informatie voor professionals over o.a. autismespectrumstoornissen.
• Trimbos instituut
  Kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg en verslaving.

Ervaringen en lotgenotencontact

• Autiplanet
  Site van ouder van een kind met een autismespectrumstoornis. Met informatie en ervaringen van ouders.
• Autsider
  Online community met informatie over autisme en aanverwante stoornissen
• Hyve over MCDD
  Lotgenoten hyve voor ouders van kinderen met MCDD
• Hyve - Over 't autistische spectrum
  Hyve voor iedereen die te maken heeft met autisme, asperger, pdd-nos, nld, mcdd of een andere uitdaging binnen het autistisch spectrum.
• Onderzoek Autisme
  Discussieforum waar ouders informatie uitwisselen over wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme en andere neurologische ontwikkelingsstoornissenen
• Ons kind heeft ...
  Website met forum over MCDD, voor en door ervaringsdeskundige ouders
• Forum over leer- en gedragsproblemen - PDD-NOS
  Forum over PDD-NOS en MCDD, met informatie over MCDD en ervaringen van ouders.
• PDD-NOS, McDD en de wereld daar omheen
  Site van ouder van een kind met PDD-NOS en MCDD
• Praten over autisme
  Club voor iedereen die op de een of andere manier met autisme te maken heeft.

Onderzoek en diagnose

• Fonds Psychische Gezondheid
  Fonds dat zich inzet voor mensen met psychische problemen en verbetering van de psychische gezondheid van mensen in Nederland.
• Kenniscentrum KJP
  Landelijk Kenniscentrum kinder- en Jeugdpsychiatrie, met informatie voor professionals over o.a. Autisme Spectrum Stoornissen en ADHD.
• Trimbos instituut
  Kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg en verslaving.

Passend Onderwijs

• Informatiepunt Passend Onderwijs
  Website van het Informatiepunt Passend Onderwijs, aanspreekpunt voor vragen en ondersteuning op het gebied van Passend Onderwijs.
• Passend Onderwijs
  Dossier over Passend Onderwijs van Ministerie van Onderwijs, met overzicht van alle documenten van het ministerie hierover, zoals nieuws- en persberichten, publicaties en kamerstukken.
• Platform WSNS
  Netwerk voor onderwijscoördinatoren Passend Onderwijs.
• Weer Samen Naar School (WSNS)
  Informatie over het project 'Weer Samen Naar School' van ministerie van Onderwijs

Kijk voor meer links in het Dossier Passend Onderwijs.

Organisaties

• Autisme Centraal
  Vlaams kennis- en ondersteuningscentrum voor autisme. Organiseert regelmatig opleidingen en workshops in Nederland, o.a. voor ouders.
• Autisme Info Centrum (AIC)
  Regionale informatie- en documentatiecentra voor (ouders en partners van) mensen met autisme (onderdeel NVA)
• Hersenstichting
  Stichting die helpt hersenaandoeningen te voorkómen en te genezen. Met informatie over hersenaandoeningen, waaronder autismespectrumstoornissen.
• Landelijk Netwerk Autisme (LVA)
  Organisatie die aangepast onderwijs en specifieke begeleiding stimuleert voor leerlingen met autisme
• Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
  Belangenvereniging voor mensen met autisme, hun ouders en partners én voor alle andere geïnteresseerden
• PAS
  Belangenvereniging voor en door normaal tot hoogbegaafde (jong)volwassenen met een autismespectrumstoornis
• Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)
  Belangenvereniging voor mensen met autisme en ouders, familieleden, of kinderen van een persoon met autisme én hun sociaal netwerk.